Comprendre et vivre avec une affection cutanée chronique
À 13 ans, j’étais déjà habituée aux petites coupures et irritations dues au rasage. Pourtant, la découverte d’un nodule sous la peau de mon aisselle a marqué le début d’un parcours que je n’avais pas anticipé. Mis de côté par peur, ce petit nodule a grandi et s’est transformé en source de douleur intense, m’empêchant finalement de lever mon bras. Ce fut un appel à l’aide auprès de ma mère qui a dévoilé que mon mal était en fait héréditaire.
Ma mère m’a réconfortée en révélant son combat contre l’Hidradénite suppurée, une affection chronique de la peau pouvant causer de fortes douleurs. Si nous partagions cette épreuve, elle ne souhaitait pas que je vive les mêmes souffrances. Un diagnostic confirmé par un dermatologue m’a permis de mieux appréhender la maladie et de retrouver peu à peu une vie normale, malgré les cicatrices laissées par ce combat.
En affrontant le quotidien avec l’Hidradénite suppurée
La douleur physique peut être intense, mais l’ignorance entourant cette maladie ajoutait une couche supplémentaire de complexité. Changer de médecin ou d’environnement devenait une épreuve redoutée. Le manque de connaissance du corps médical en elle-même est souvent un obstacle, sans parler des préjugés.
Je me souviens de ne jamais avoir osé porter de débardeurs à cause des cicatrices et de la méconnaissance qui entourait mon état. Pourtant, au fil des ans, j’ai appris à accepter ma situation et à ne plus me laisser dicter par la peur ou la honte. Aujourd’hui, j’en parle ouvertement et j’assume mes marques, fût-ce dans le cadre d’activités physiques limitées par la maladie.
L’échange et le partage d’expériences sont essentiels pour mieux vivre avec l’Hidradénite suppurée. Ayant moi-même longtemps souffert en silence, j’encourage toutes personnes vivant avec cette affection, ou avec d’autres maladies rares, à s’exprimer pour sensibiliser et éduquer. Après tout, il est inutile de faire face seul à ses épreuves lorsqu’on a la possibilité de s’entourer de soutien et de compréhension.
